В Кыштыме прошёл благотворительный концерт в поддержку тяжелобольного земляка Демида Лященко

 

 

В прошлом году ребён­ку поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия II типа». Полу­торагодовалый мальчик день ото дня теряет силы и способность двигаться.

 

Мама Демида Наталья Ля­щенко рассказывает, что до семи месяцев сын раз­вивался в соответствии с возрастом. Потом начал слабеть, перестал опи­раться на ножки. После генетического анализа подтвердилось тяжёлое заболевание. В России оно считается смертель­ным. Всё, что предлагается больным, это заниматься лечебной физкультурой, пока они ещё живы. К со­жалению, в нашей стране не редкость, когда сложные болезни медикам проще назвать безнадёжными.

 

– Мы были в панике, плакали, не верили. Но собрались с силами, по­тому что слезами сыночку не поможешь, – говорит Наталья.

 

Борьба за ребёнка привела к первому спа­сительному шагу. В кли­нике Израиля родители нашли врачей и лекар­ство SPINRAZA. Оно не излечивает пациентов полностью, но значитель­но улучшает качество их жизни и является замести­тельной терапией. Самое главное – даёт возмож­ность жить. Демида ждут на лечение за рубежом 24 сентября. Но нужно опла­тить препарат. Сумма сумасшедшая. За лечение препаратом SPINRAZA нужно заплатить 590 ты­сяч 928 евро. В переводе на рубли это 44 миллио­на 319 тысяч 600 рублей.

 

Такие деньги неподъёмны для обычной семьи, где ра­стёт ещё один сын. На сегодня собрано око­ло двух миллионов 360 тысяч рублей. Наше государство в таких случаях самоустра­няется, и тогда остаётся надежда только на вели­кодушных людей.

 

– В первый год лечения нам потребуется шесть инъекций, поэтому сумма настолько большая, – по­ясняет Наталья Лященко. – В дальнейшем расходы снижаются в два раза. Эта терапия пожизненная. В сумму сбора входит толь­ко препарат SPINRAZA, все дополнительные расходы по лечению наша семья бе­рёт на себя. Мы не теряем надежду и будем бороться за жизнь нашего сына.

 

Мировая медицина ша­гает семимильными ша­гами. Недавно в Америке прошёл клинические ис­пытания ещё один препа­рат по лечению спиналь­ной мышечной атрофии. Ситуация далеко не без­надёжная. Важно только продержаться и выиграть время у болезни, поэтому нужно начать лечение им­портными инъекциями.

 

Вывод о том, что в России и, в частности, в Челябин­ской области к лечению спинальной мышечной те­рапии относятся безучаст­но, подтверждается нашей реальностью. По бумагам больные имеют право на жизненно необходимую помощь. На деле они её не получают. Родителям Демида пришлось самим позаботиться о приобре­тении откашливателя. Без него малыш захлёбыва­ется. Недавно купленный аппарат сломался.

 

– Паллиативная служ­ба нам даже на время не даёт откашливатель, хотя мы знаем, что он пришёл для нас в декабре, – со­крушается Наталья. – И. о.первого заместителя гу­бернатора Челябинской области Евгений Редин сказал заместителю об­ластного министерства здравоохранения, чтобы нам выдали всю аппара­туру, которую должны вы­давать. К большому сожа­лению, для минздрава и первый замгубернатора не указ. К тому же мы никак не можем выбить обсле­дование на электроней­ромиографию, которое по бумагам нам тоже должны делать бесплатно. Нужно пройти девять кругов ада и все нервы потратить!

 

Это очень страшно, ког­да при дефиците драго­ценного времени больной ребёнок и его семья наты­каются на стену махрово­го равнодушия, ничем не пробиваемой бюрократии и огромных счетов.

 

С момента появления информации о диагнозе Демида в социальных се­тях многие незнакомые с семьёй Лященко кыштым­цы проводят различные марафоны по сбору денег на лечение. Благотвори­тельный концерт во Двор­це культуры «Победа» поддержали местные му­зыкальные группы и око­ло 150 зрителей. Каждый из них внёс посильную сумму. Собрали 41 тысячу 700 рублей.

 

Сбор для Демида Лященко продолжается.

 

Если прочитав о заоб­лачной сумме лечения, вам хоть на миг показа­лось, что собрать её не­реально, просто больше не смотрите на эту циф­ру. Вместо этого лучше вспомните про искусство маленьких шагов. Поверь­те, любой вклад – 10, 50 или 100 рублей поможет добраться до цели. Давай­те накануне Дня защиты детей не будем отклады­вать на потом здоровье и жизнь маленького Деми­да. Помощь нужна сейчас.

 

 

Способы помочь Демиду Лященко

 

Карта Сбербанка России № 5469 7200 1311 1360

Карта Челиндбанка № 4779 0422 0109 9218

Получатель Лященко Тимур Анатольевич –

папа Демида

QIWI Кошелёк +79049788899

Яндекс деньги 410018420031536

Абоненты Билайн, МТС, Мегафон, Tele2 могут от­править смс на номер 7878. В сообщении написать: mts 79193260170 сумма *вместо слова «сумма» впи­сать число (сколько вы хотите пожертвовать).

Поделиться публикацией