Логин

Пароль (Забыли?)

 Чужой компьютер
Или используйте:

Развернуть меню

Милане нужна помощь

13-11-2015, 07:59 Категория: Общество
3 298
0

В Кыштыме собирают деньги на реабилитацию тяжелобольной девочки. У девятилетней Миланы Родиной редкий диагноз – синдром Ангельмана. Это заболевание встречается всего в одном случае на двадцать тысяч новорождённых.

Марина Евгеньевна Родина: Когда один из педиатров Челябинска наблюдала Милану, она призналась, что за 30 лет своей работы всего два раза видела детей с синдромом Ангельмана.

Марина Евгеньевна Родина: Когда один из педиатров Челябинска наблюдала Милану, она призналась, что за 30 лет своей работы всего два раза видела детей с синдромом Ангельмана.


Настоящие родители

Беременность Марины Родиной протекала без осложнений. Дочка родилась в срок, весом три с половиной килограмма и ростом 51 сантиметр. Марина и её муж Александр забили тревогу, когда в возрасте восьми месяцев Милана начала отставать в физическом развитии: не могла сидеть и переворачиваться. С этого времени и начались бесконечные хождения по врачам.

 

– В год нам поставили диагноз ДЦП – детский церебральный паралич, – рассказывает Марина Евгеньевна. – Я перепахала весь интернет и прочитала гору литературы, чтобы как можно больше знать об этом заболевании. И стала замечать, что в нашем случае оно протекает не совсем характерно.

 

Спустя полгода у Миланы начались ещё и регулярные приступы эпилепсии. До нынешнего лета девочка зависела от дорогостоящего импортного препарата «Суксилеп». В первое время его выписывали бесплатно, но несколько лет назад поставки этого лекарства в Россию прекратились. Родители стали заказывать его через интернет напрямую из Германии. Ежемесячно «Суксилеп» обходился Родиным в четыре тысячи рублей.

 

– Сейчас он уже в два раза дороже, но нам его, к счастью, отменили, – продолжает Марина. – У Милашки не было приступов с 2010 года, поэтому мы перешли на более лёгкие и чуть доступнее по цене отечественные препараты. Они необходимы, чтобы поддерживать нервную систему.

 

Супруги ни на минуту не поз­воляли себе отчаяться и опустить руки. К трём годам, вопреки прогнозам медиков, их дочка научилась уверенно сидеть и ходить с поддержкой. Марина и Александр, пройдя всех лучших специалистов Челябинской области, решили показать Милану московским врачам.

 

Врач посоветовал забыть о ребёнке

Благо в помощь родителям активно подключилась начальник отдела профилактики заболеваний регионального министерства здравоохранения Ольга Яворская. Благодаря ей кыштымская семья получила квоту на бесплатное обследование в Российской детской клинической больнице в Москве. Именно там Милане Родиной и поставили редчайший диагноз – синдром Ангельмана. Это врождённое генетическое заболевание, вызванное мутацией хромосомы. Болезнь характеризуется задержкой физического и умственного развития, сопровождается припадками, хаотичными движениями рук, частым и беспричинным смехом. В 80 процентах случаев такие пациенты страдают эпилепсией.   Синдром Ангельмана ещё называют «синдромом Петрушки» или «синдромом смеющейся куклы».  Эту болезнь впервые описал в 1965 году британский педиатр Гарри Ангельман.

 

– Когда диагноз подтвердился, наш лечащий врач-генетик из Российской клинической больницы заявил мне прямо в лицо: «Отдайте девочку в спецучреждение. Вы молодая и ещё родите себе здорового малыша, а Милана навсегда останется с развитием на уровне грудничка», – вспоминает Марина Родина. – Одному богу известно, сколько слёз я тогда выплакала. Да разве я могу оставить её, родную и беззащитную, с чужими людьми?

 

Но приговор московских врачей не сломил Родиных. Супруги стали возить дочь на индивидуальные занятия к логопеду-дефектологу в один из частных центров Челябинска. Однако за два года занятий Милана так и не научилась говорить. Беспрерывные массажи, которые продолжаются до сих пор, помогли хоть и не твёрдо, всё-таки поставить девочку на ноги.

 

Когда Милане исполнилось пять лет, Марина Родина вышла на работу. Она была заведующей отделом помощи семье и детям в комплексном центре социального обслуживания населения. Глава семьи Александр – индивидуальный предприниматель. Он занимается грузоперевозками, и его часто не бывает дома. За Миланой стали ухаживать бабушки.


Но поработать маме пришлось недолго.

– Милана с рождения очень плохо спит, – объясняет Марина. – Бывало так, что с часу ночи до шести утра я пыталась её усыпить, а потом выпивала чашку крепкого кофе и к восьми шла на работу. После нескольких месяцев такого графика у меня упало давление, появилась постоянная слабость, и начались головокружения. Мне пришлось уволиться, чтобы у самой хватало сил ухаживать за дочкой.

 

А сёстры никогда не бросят

Милана – не единственный ребёнок в семье. У неё есть родная старшая сестра – 15-летняя Маргарита. Она учится в тринадцатой школе и мечтает стать ветеринаром. А год восемь месяцев назад в семье Родиных родилась третья дочка. Родители дали ей необычное имя – Илария.

 

– В переводе с древнегреческого это имя означает «тихая», – говорит Марина. – И действительно, она у нас до того спокойная! А ещё – не по возрасту умная. Когда Милана пытается отнять у неё игрушки, Илария всегда уступает. Многие мои знакомые и родственники до сих пор не понимают, как после Миланки я решилась на третьего ребёнка. В таких случаях я всегда отвечаю: «Мы с мужем не вечные, а рядом с Миланой должны быть родные люди, которые никогда её не бросят». И очень даже хорошо, что у нас одни девчонки.

 

За всё время нашего с Мариной Евгеньевной разговора она ни разу не посетовала на свою судьбу. Это настолько оптимистичная и мужественная женщина, что, глядя на неё, можно только удивляться тому, откуда она берёт жизненные силы.

 

Отозвались молодые

Благодаря заботе, любви и безмерному терпению родителей Милана сегодня может ходить. Она подолгу смотрит мультики с младшей сестрёнкой и играет с ней яркими воздушными шарами. Марина и Александр хватаются за любую соломинку, которая может поднять Милану на новую ступеньку.

 

Недавно Марина нашла в интернете информацию о реабилитационном центре «Дети индиго» в Челябинске. По её словам, на сегодняшний день это одно из немногих учреждений, где готовы принять на реабилитацию ребёнка с таким редким диагнозом. Двухнедельный курс стоит 73 тысячи 600 рублей. Для того чтобы добиться наилучшего и стабильного результата, реабилитацию нужно проходить три раза в год. Такую сумму многодетной семье в одиночку не потянуть. Тем более что ездить в Челябинск придётся каждый день, поскольку проживание в эту стоимость не входит.

 

О том, что семья нуждается в помощи, совершенно случайно узнал руководитель кыштымского благотворительного фонда «Шаг в будущее» Тимур Хасанов. Этот фонд был со­здан в начале нынешнего года. Основная его деятельность – пропаганда здорового образа жизни. Но волонтёры решили не только проводить беседы с молодёжью о вреде употребления наркотиков и алкоголя, но и помогать детям-инвалидам.

 

– Как только мы узнали, что требуются деньги для реабилитации ребёнка, то в тот же день вышли на улицы города со специальными прозрачными ящиками, – говорит Тимур Хасанов. – С начала ноября нам удалось собрать десять тысяч руб­лей. Но этого, как вы понимаете, пока недостаточно.

 

Сбор средств для Миланы продолжается. Мы знаем, что многие кыштымцы способны искренне сопереживать чужую беду, особенно если речь идёт о ребёнке. Научится ли Милана Родина чему-то новому, теперь зависит не только от её родителей, но и от каждого из нас. Ниже мы публикуем банковские реквизиты, куда можно перечислить деньги для реабилитации девочки.

 

Реквизиты:

Банк получателя – Сбербанк доп. офис № 8597/0397

Кор/счёт банка – 30101810700000000602

БИК банка – 047501602

Счёт получателя – 42307810172270013763

ФИО получателя – РОДИНА Марина Евгеньевна

Поделиться публикацией

Комментарии:

Добавить