Демид Лященко из Кыштыма, страдающий тяжёлым заболеванием, вошёл в федеральную программу клинических испытаний
31-07-2019, 18:28 Категория: Медицина
3 067
0
Фото из группы ВКонтакте "Группа поддержки Демида Лященко!"
В прошлом году Демиду Лященко поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». В России это редкое генетическое заболевание считается неизлечимым. В Америке и Европе болезнь лечат единственным препаратом – SPINRAZA.
Как ранее сообщалось на сайте «КР», родители мальчика, которому год и семь месяцев, нашли клинику в Израиле, где проводят лечение таким препаратом. До конца сентября им предстояло оплатить счёт почти в 45 миллионов рублей. Был объявлен благотворительный сбор денег. Однако такую сумму пока собрать не удалось.
В это же время родители Демида предпринимали попытки попасть в программу расширенного доступа по обеспечению ребёнка жизненно необходимыми инъекциями. Только в этом году министерство здравоохранения Российской Федерации приняло решение о возможности использования препарата для лечения спинальной мышечной атрофии.
– Из Челябинска подали наши документы на участие в программе расширенного доступа, но нам везде было отказано. Тогда мы решили лететь в Москву, чтобы попытаться попасть в эту программу, – рассказывает сайту «КР» мама Демида, Наталья. – Чудо свершилось. По жизненным показаниям сына обеспечили шестью упаковками препарата SPINRAZA. Путь поднятия на ноги длинный и займёт не один год. Но мы очень верим, что Дёмочка пойдёт.
В первый год лечения нужно проставить шесть уколов. Во второй год – три. Терапия пожизненная, но она значительно улучшает качество жизни пациентов.
Но благотворительный сбор денег продолжается. Дело в том, что семье Лященко придётся самой оплатить лекарство в последующие годы. В клинике Израиля сделают перерасчёт суммы.
Информацию о сборе денег и лечении Демида можно уточнить в группе ВКонтакте https://vk.com/club174176761.